Es habe Tage gegeben, an denen habe er sich in die Küche geschleppt, um an Essen zu kommen. Danach sei er Stunden auf dem Boden gelegen, bis er wieder die Kraft hatte, sich ins Bett zu hieven. Dabei steht dieses nur wenige Meter entfernt. Sebastian wohnt in einem Studio in Gaustadt. Die Fenster in der Wohnung sind abgedunkelt, ein Lappen liegt auf seinen Augen. Um Kraft zu sparen, pinkelt der 33-Jährige in einen Behälter.

Sebastian hat ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Laut der Charité sind Symptome unter anderem schwere Erschöpfung, Schlafstörungen, Kopf-, Muskel- und Gelenkschmerzen, kognitive Beeinträchtigungen („Brain Fog“), Überempfindlichkeit gegenüber Reizen wie Licht und Lärm. In Deutschland lebten Ende 2024 etwa über 650.000 Menschen mit ME/CFS. Auslöser können Fehlregulationen nach Virusinfekten, wie zum Beispiel nach dem Epstein-Barr-Virus, Influenza, SARS-CoV-2 sein.

„Vermutlich hätte Sebastian keiner bemerkt“

Sebastian erzählt, dass er nur liegen kann. Er lebt in seinen Gedanken – in der Vergangenheit, in der Zukunft. Doch was ist seine Zukunft? Medikamente gegen die Krankheit gibt es nicht. Die lange erkämpften Forschungsgelder für ME/CFS wurden gekürzt. Sebastian ist ein Beispiel für Hunderttausende, deren Leid nicht sichtbar ist, weil das Licht der öffentlichen Aufmerksamkeit sie nicht erreicht.

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Helferinnen und Helfer in Bamberg gesucht

„Vermutlich hätte Sebastian keiner bemerkt, wenn er nicht einen Hilferuf an unsere Selbsthilfegruppe für pflegende Angehörige abgesetzt hätte“, erzählt Peter Fackler. „Sebastian will gesund sein, rausgehen, leben – aber er ist in seinem eigenen Körper gefangen.“ Seit Juni kümmert er sich um Sebastian, bringt Essen vorbei, wäscht seine Klamotten, füttert ihn – obwohl er selbst einen Angehörigen pflegt und beruflich eingespannt ist.

Um die Versorgung zu stemmen, hat Peter Fackler ein Netzwerk aus Freunden und Bekannten aufgebaut, das den 33-Jährigen täglich versorgt. Doch sie brauchen Unterstützung: „Wir dürfen Sebastian nicht unter der Decke verschwinden lassen“, sagt er. Die Gruppe sucht feinfühlige Helferinnen und Helfer, die Sebastian im Alltag unterstützen: hilfe-fuer-sebastian[at]gmx.de

Leitfaden für Mediziner: praxisleitfaden.mecfs.de

Hilfe für Betroffene: mecfs.de

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