Werner Mönius ist krank. Seit 16 Jahren leidet der Heroldsbacher an Parkinson. Anlässlich des Welt-Parkinson-Tags am Sonntag (11. April) hat der Fränkische Tag ihn nach 2019 noch einmal getroffen, um zu erfahren, was es - gerade jetzt - bedeutet, mit der fortschreitenden Krankheit zu leben. Und wie es ihm seither ergangen ist.
Werner Mönius ist seit 16 Jahren betroffen
Werner Mönius ist Patient am Uniklinikum Erlangen. 2005 erhielt der damals 50-Jährige die Diagnose Parkinson. Er selbst hatte zunächst keine gesundheitlichen Veränderungen bemerkt. Schon immer war Mönius sportlich sehr aktiv. Beim Zehn-Kilometer-Lauf seiner Firma fiel einem anwesenden Sporttherapeuten jedoch auf, dass Mönius' rechter Arm beim Laufen nicht mehr mit schwang. "Er hat da sofort auf etwas Neurologisches getippt", erinnert sich der heute 66-Jährige.
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Auffälligkeiten in der Beweglichkeit
Als altersabhängige Erkrankung des zentralen Nervensystems hat Parkison viele Symptome. In der Medizin wird jedoch erst dann sicher von einem Parkinson-Syndrom gesprochen, wenn sich Auffälligkeiten in der Beweglichkeit eines Menschen zeigen. Neben der Bewegungsverlangsamung (Bradykinese) zählen hierzu auch die Muskelsteifigkeit (Rigor) und das Zittern (Tremor). Sie alle haben ihren Ursprung in einem zunehmenden Mangel des Botenstoffs Dopamin, der an der Steuerung von Bewegungsabläufen beteiligt ist.
Entwicklung schleichend
Doch schon Jahre bevor motorische Symptome auffallen, können laut Funktionsoberarzt Dr. med. Franz Marxreiter von der Universitätsklinik Erlangen andere Probleme auftreten. Heute sind beispielsweise Störungen des Geruchssinns, besonders lebhafte Träume, depressive Episoden, Verstopfungen oder eine reduzierte Gesichtsmimik im Anfangsstadium der Erkrankung bekannt.
Diese Symptome werden oftmals nicht direkt mit dem Parkinson-Syndrom in Verbindung gebracht. Die Entwicklung hin zu den allgemein geläufigen motorischen Symptomen ist schleichend. Daher fällt sie häufig zunächst weder den Patienten selbst, noch dem unmittelbaren Umfeld des Erkrankten auf.
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Wirksamkeit der Medikamente lässt nach
In der ersten Zeit nach der Diagnose überwog bei Werner Mönius der Schock. Die Auswirkungen der Krankheit selbst waren, nicht zuletzt durch das Ansprechen der Medikamente, zu diesem Zeitpunkt noch nicht so groß. "Wer nichts davon wusste, hat nichts bemerkt", erinnert sich Mönius. Die schleichenden Verschlechterungen seines Zustands seien meist erst im Rückblick zu benennen. "Da lassen sich dann Abstufungen erkennen." Vor allem in letzter Zeit spüre er, dass die Wirkung seiner Tabletten nachlasse.
"Der Verlauf des idiopathischen Parkinson-Syndroms kann nicht ursächlich behandelt werden", erklärt Marxreiter die Situation. Mit Medikamenten, die das Dopamin ersetzen, das die Nervenzellen des Erkrankten nicht mehr produzieren können, könne die Erkrankung zwar etwa 15 Jahre lang gut eingestellt werden. Nach dieser Zeitspanne werde eine gute Einstellung alleine mit Medikamenten immer schwerer.
Weniger Sport durch Corona
Doch nicht nur die Medikamente geraten an ihre Grenzen. Für die Verschlechterungen der letzten Zeit spielen bei Mönius auch die Auswirkungen der Corona-Pandemie eine Rolle. Denn essenziell für seinen Gesundheitszustand ist der Sport. Nicht nur macht der Heroldsbacher täglich Bodengymnastik. Vor der Pandemie spielte er auch Tischtennis im Verein.
Seit über einem Jahr fällt das Training für ihn jetzt aber weg. Besonders die Motivation durch die Gruppe fehlt ihm. "Ich würde sagen, ich mache immer noch viel selbst daheim, das reicht aber nicht", sagt er. Die Krankheit schreitet weiter fort. Wollte der 66-Jährige vor eineinhalb Jahren noch nicht an einen Rollstuhl oder den barrierefreien Umbau seines Hauses denken, versucht er sich nun gezwungenermaßen, mit diesen Themen auseinanderzusetzen.
Selbsthilfegruppe eingeschränkt
Vielen aus der Forchheimer Parkinson-Selbsthilfegruppe der Deutschen Parkinson Vereinigung, in der sich Mönius seit 2014 engagiert, gehe es ähnlich. Besonders fehlt derzeit der Austausch der "Parkis", wie Mönius sich und die anderen Betroffenen nennt. Seit Beginn der Pandemie konnte die Selbsthilfegruppe nicht mehr in Präsenzform stattfinden. Da besonders ältere Menschen von der Krankheit betroffen sind, seien viele nicht technikaffin genug, um an virtuellen Treffen teilzunehmen. "Von 35 Mitgliedern waren letztes Mal nur sieben online", meint Mönius bedauernd. Dabei lebe die Gruppe, wie auch ihre Mitglieder, eigentlich vom Austausch. Ein weiterer Halt, der nun wegbricht.
Mehr als sechs Millionen Erkrankte weltweit
Die Zahl der Parkinson-Erkrankten nimmt zu. Weltweit hat sich von 1990 bis 2015 die Zahl der Menschen mit Parkinson auf über sechs Millionen verdoppelt. In Deutschland geht man von etwa 400 000 erkrankten Menschen aus. Rund 600 dieser Patienten werden im Uniklinikum Erlangen betreut. Als regionales Referenzzentrum sieht sich die dortige Bewegungsambulanz als Ansprechpartner für niedergelassene Kollegen und Krankenhäuser.
Patienten werden dort im Rahmen der Diagnosestellung sowie bei Fragen nach Therapieoptimierung und weiteren Therapieoptionen betreut. Da Physiotherapie und Bewegung neben Medikamenten und Eingriffen in der Behandlung ebenfalls eine wichtige Rolle spielen, wird außerdem eine ambulante Reha-Sportgruppe angeboten.
Chance durch Tiefe Hirnstimulation
Da Medikamente und Sport nicht mehr ausreichen, hofft Mönius nun auf eine andere, invasive Therapiemethode. An der Uniklinik Erlangen soll schon bald getestet werden, ob er ein geeigneter Kandidat für die sogenannte Tiefe Hirnstimulation ist. Hierbei sollen feine Elektroden ins Gehirn eingesetzt werden. Diese übertragen dauerhaft elektrischen Strom und schalten damit die einschränkende Hirnregion aus.
Obwohl laut Dr. Marxreiter die THS heute ein Routineverfahren darstellt und als relativ sicher gilt, muss die Eignung des Patienten stets sorgfältig geprüft werden. Mönius hat selbst einige Bedenken. Schließlich handelt es sich um eine Operation am Gehirn. Dennoch sieht er im Eingriff eine Möglichkeit, seinen Zustand eventuell für weitere 15 Jahre zu verbessern. "Es fühlt sich gut an, wenn man weiß, dass man vielleicht noch eine Chance hat", meint er.
Mönius lässt sich nicht unterkriegen
Denn Werner Mönius lässt sich trotz der zunehmenden Einschränkungen noch immer nicht unterkriegen. Eine große Hilfe sei ihm nach wie vor sein Hund Flocke. Täglich sorge er schon früh morgens für Bewegung, die Mönius guttut. "Manchmal habe ich das Gefühl, der Hund weiß das", schmunzelt der Ruheständler. Dankbar ist er außerdem für seine Familie. "Ohne meine Frau ginge inzwischen gar nichts mehr", sagt er. Doch auch, dass seine drei Söhne und seine kleine Enkeltochter inzwischen alle am Ort wohnen, macht ihm Freude. "Man soll nicht nur klagen, wenn man eine intakte Familie hat", meint er.
