Was als jahrelange Freundschaft begann, ist heute ein außergewöhnliches Netzwerk aus Vertrauen, Erfahrung und gegenseitiger Stärke. Stephan Birnbrich, Tanja Kundt und Carmela Donisi verbindet nicht nur ihr offener Umgang miteinander – sondern auch die gleiche Diagnose: Multiple Sklerose. Und genau daraus wächst jetzt etwas Neues.
Neue MS-Selbsthilfegruppe
Aus ihren Gesprächen heraus, aus ihren ganz unterschiedlichen Wegen mit der Krankheit und aus dem Wunsch, anderen Betroffenen Mut zu machen, entstand der Entschluss, eine Selbsthilfegruppe für MS-Betroffene in Coburg zu gründen. Ein Ort, der nicht von der Krankheit beherrscht wird, sondern von Verständnis. Von Offenheit. Von Lebensfreude. Ein Ort, an dem Menschen mit frischer Diagnose Halt finden, ohne erklären zu müssen, warum sie sich an manchen Tagen so fühlen, wie sie sich fühlen.
Zwei Freundschaften, eine stille Gemeinsamkeit
Stephan und Tanja sind seit vielen Jahren befreundet – über Stephans ehemalige Frau, über gemeinsame Abende, über ein vertrautes Miteinander, das über lange Zeit nichts mit Krankheit zu tun hatte. Doch im Hintergrund kämpften beide mit ähnlichen Symptomen: Taubheit, Erschöpfung, Unsicherheiten beim Gehen.
2013 traf es Stephan zuerst. Die Diagnose MS wurde für ihn zum Einschnitt, der sein Leben veränderte. Heute sitzt der 57-Jährige im Rollstuhl und ist erwerbsunfähig. Er spricht aber offen darüber, wie viel Kraft es ihn gekostet hat, die Symptome nicht mehr zu verdrängen. „Am Anfang dachte ich, alles ist zu Ende. Ein riesiges Loch tat sich auf“, sagt er und erinnert sich, dass der Arzt zu ihm gesagt habe, sein Rückenmark sehe aus wie eine Hackfleischsemmel. Heute kann er darüber lachen, aber damals brach eine Welt zusammen.
Schleichender Verlauf
Doch mit den richtigen Medikamenten und einer Reha ging es wieder aufwärts. 2016 erhöhte sich die Gefahr, durch die Medikamente an einer Gehirninfektion „PLM“ zu erkranken. Also setzte er sie ab. Sein Zustand verschlechterte sich zunehmend. Er musste schließlich den Rollstuhl annehmen. Mittlerweile ist er wieder gut eingestellt und es geht ihm so weit gut.
Sogenannte Schübe, wie in den ersten Jahren, hat Stephan Birnbrich nicht mehr. Der Verlauf ist schleichend. Jede kleinere Erkrankung wirkt sich aus und verschlechtert seinen Zustand.
Die Krankheit der 1000 Gesichter
Auch Tanja brauchte Jahre, bis jemand ihre Beschwerden ernst nahm. Als dreifache Mutter und frisch Geschiedene vermuteten die Ärzte zunächst Stress – bis sie eines Tages keinen Fuß mehr heben konnte. Stephan sagt da noch lachend zu ihr: „Du, ich glaube, wir beide haben MS.“ Sie dachte: „Der spinnt doch.“ Dann ging alles schnell, und die Diagnose 2014 brachte Klarheit, aber auch Unsicherheit. „Von außen sieht man es uns nicht an“, sagt sie.
“Wichtig ist deshalb, dass man sich nicht mit anderen vergleicht oder Symptome kleinredet, ignoriert oder nicht darüber spricht.
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Die Multiple Sklerose wird als „Krankheit der 1000 Gesichter“ bezeichnet, da sie sich bei jedem Betroffenen durch völlig unterschiedliche Symptome (zum Beispiel Fatigue, Lähmungen, Sehstörungen) und Verläufe bemerkbar macht. Viele Symptome, wie Schmerzen, kognitive Einschränkungen, sind nicht sichtbar.
„Wichtig ist deshalb, dass man sich nicht mit anderen vergleicht oder Symptome kleinredet, ignoriert oder nicht darüber spricht, weil andere Erkrankte sie nicht haben oder man sich blöd vorkommt. Auch Ärzte müssen da teilweise noch viel lernen. Es gibt nichts was es nicht gibt“, erklärt die 53-Jährige. Sie selbst bezeichnet sich als Verdrängerin und brauchte Jahre, um wirklich zu akzeptieren, dass sie mit der Krankheit leben muss. Auch sie ist mittlerweile verrentet. Kognitive Einschränkungen und Konzentrationsschwierigkeiten ließen es nicht länger zu, dass sie weiter als medizinische Fachangestellte arbeitete.
Zwischen beiden wuchs ein starkes Band, das nicht nur durch die gemeinsamen Erfahrungen mit MS wuchs. Die beiden teilen ihren Humor und ihre Lebensfreude.
Chemo stoppte Carmelas Verlauf
Über das Internet lernte Stephan 2019 dann Carmela Donisi kennen – und damit die Dritte im Bunde. Carmela lebt seit den 1990er-Jahren mit MS. Ein schwerer Schub hinterließ bleibende Taubheitsgefühle in den Händen, eine Chemotherapie stoppte den Verlauf. Sie verlor nie ihren Mut. „Aufgeben kam für mich nie infrage“, sagt sie, die sich gerne mit positiven Menschen umgibt.
Zwischen Stephan und Carmela entwickelte sich mehr: Zuneigung, Nähe, eine Partnerschaft, die vom gemeinsamen Verständnis getragen wird. Bald wurde auch Carmelia Teil dieses neuen Dreiergespanns.
Warum die Selbsthilfegruppe so wichtig ist
Alle drei haben erlebt, wie heilsam Gespräche mit Menschen sein können, die die gleichen Ängste, Unsicherheiten und Symptome kennen. In Reha-Kliniken, in Wartezimmern, in Onlineforen – überall wurde ihnen bewusst, wie wertvoll echter Austausch ist.
„Es ist schrecklich, wenn Außenstehende einen nur danach beurteilen, dass man doch eigentlich gut aussieht, und die Krankheit damit infrage stellen. Dabei geht es einem richtig schlecht“, erzählt Tanja, die in diesem Punkt gerne mehr aufklären möchte. Deshalb wollen die drei Betroffenen ihre Erfahrungen jetzt weitergeben.
Eine Selbsthilfegruppe ohne Jammern, dafür mit Ehrlichkeit. Mit Unternehmungen. Mit einer Portion Humor, der hilft, das Leben trotz Einschränkungen groß zu halten. Und mit barrierefreiem Zugang, weil niemand ausgeschlossen sein soll. Gemeinsame Ausflüge oder vielleicht sogar eine therapeutische Klettergruppe sind geplant.
Erstes Treffen im März – Kontakt
Die drei planen ihr erstes Treffen im März. Wer Interesse hat, kann sich bei der Selbsthilfekoordination Coburg unter Email selbsthilfe@coburg.de oder telefonisch unter 09561 892576 melden. Es ist jedoch auch möglich, direkt Kontakt mit den beiden Organisatoren aufzunehmen: Stephan Birnbrich, Telefon 0152 021 0807 und Tanja Kundt, Telefon 0160 4747447.
Multiple Sklerose – die Krankheit, die man oft nicht sieht
Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems. Das Immunsystem greift Nervenfasern an, was zu Entzündungen und kleinen Narben („Sklerosen“) führt. Dadurch werden Signale zwischen Gehirn und Körper gestört.
Typische Symptome
- Taubheitsgefühle und Kribbeln
- Sehstörungen
- Muskelschwäche
- Gleichgewichtsprobleme
- starke Erschöpfung (Fatigue)
Verlauf
MS verläuft individuell: schubförmig, fortschreitend oder über lange Zeit stabil.
Therapie
Heilbar ist MS nicht, doch moderne Medikamente können Schübe reduzieren und den Verlauf verlangsamen. Bewegung, Austausch und psychische Stabilität unterstützen den Alltag.
