Ihr habt nichts falsch gemacht. Diese Erkrankung wäre nicht zu verhindern gewesen. Werden Kinder und ihre Eltern mit der Diagnose Diabetes mellitus Typ 1 konfrontiert, ist das einer der ersten Sätze, die sie im Diabeteszentrum für Kinder und Jugendliche im Leopoldina-Krankenhaus hören. Denn Vorwürfe soll sich niemand machen. Weder die Eltern noch die Kinder. Stattdessen heißt es: Wir machen euch fit für den Diabetes. Das Leben soll so normal wie möglich bleiben. Trotz der lebenslangen Erkrankung, der lebenslangen Insulin-Therapie.
Typ-1-Diabetes ist eine Autoimmunkrankheit, die häufigste Stoffwechselerkrankung bei Kindern und Jugendlichen. Jedes Jahr erkranken in Deutschland 3500 Kinder neu an Diabetes mellitus Typ 1. Tendenz steigend, sagen die Oberärztinnen Dr. Nicole Nellen-Hellmuth und Daniela Rettner. Am Leopoldina werden derzeit circa 250 Kinder und Jugendliche behandelt.
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Fit für den Diabetes macht das Team der Kinderdiabetologie auch Ramona Hartmann-Herold aus Obbach und ihre Tochter Johanna (8) und die Schweinfurter Familie Klaus und Heidi Schäfer mit ihrem Sohn Fabio (12). Zusammen wollen sie darüber aufklären, was die Alarmzeichen für eine Diabetes-Erkrankung sind. Und warum man sofort medizinische Hilfe suchen soll.
Keine Zeit verlieren, sofort zum Arzt gehen. Für die beiden Ärztinnen ist das das wichtigste. Je später das Kind behandelt wird, desto größer die Gefahr einer Ketoazidose. Dahinter verbirgt sich eine Stoffwechselentgleisung, die lebensbedrohlich werden kann. Die Folge: längere Behandlung auf der Intensivstation. „Jedes vierte Kind kommt mit einer schweren Ketoazidose“, sagt Daniela Rettner. „Das ist zu viel.“
Schnell reagieren, sofort zum Arzt gehen
Hat ein Kind Bauchweh, muss es erbrechen, ist es schlapp, wirkt es anders als sonst, denken Ärzte und auch Eltern nicht gleich an Diabetes Typ 1, ist die Erfahrung des Teams. Oft wird eine Erkältung oder Stress in der Schule als Ursache vermutet, vielleicht gecheckt, ob der Blinddarm entzündet ist.
Auf die Idee, einen Zuckertest mit einem Urin-Teststreifen zu machen, kämen nur wenige Mediziner oder auch Eltern. Dabei können das alles Symptome für Diabetes sein. Kommen noch vermehrtes Trinken, häufiges Wasserlassen, Gewichtsverlust, Einnässen, Apathie dazu, sollten alle Alarmglocken schrillen. Zum Überleben ist eine dauerhafte Insulintherapie nötig.
Sofort zum Arzt gehen, keine Zeit verlieren, rät das Team der Kinder-Diabetologie. „Das kann innerhalb von einem halben Tag kippen.“ Das raten auch Ramona Hartmann-Herold und die Schäfers. „Wenn wir nur dafür sorgen, dass ein Kind rechtzeitig behandelt wird“, ist ihre Motivation. Eher reagieren heißt auch, dass das Kind nicht auf die Intensivstation muss“, sagt Johannas Mutter. Das möchte sie anderen Kindern und ihren Eltern ersparen.
Schulungen für Eltern und Kinder
Diabetologen und Diabetologinnen, Diabetesberaterinnen, eine Ärztin für Psychotherapie, eine Sozialpädagogin, eine Psychotherapeutin und zwei Physiotherapeuten gehören zum Kinderdiabeteszentrum. Eltern und die Kinder oder Jugendlichen werden betreut, lernen, wie Insulin per Pen oder per Pumpe zugeführt wird. Für die Kinder geht das spielerisch mit fröhlichen Zeichnungen oder Plüschlöwe Leo, der eine Insulinpumpe an seinem Plüschbäuchlein trägt.
Es werden ambulante und stationäre Schulungen für die jungen Patienten angeboten. Dabei geht es auch um Aspekte wie „Fit für die Schule“, „Fit für die Ausbildung“, „Fit für die weiterführende Schule“ und „Fit für die Ausbildung“. Zweimal im Jahr gibt es eine stationäre Schulungswoche. Hierbei wird eine Gruppe von zehn- bis zwölfjährigen Kindern für eine Woche stationär aufgenommen. Dabei geht es um Wissensvermittlung, das Kennenlernen anderer Betroffener und praktische Umsetzung der Schulungsinhalte in Kombination mit Freizeitaktivitäten (zum Beispiel Klettern, Kinobesuch, Minigolf).
Nur bis zum 18. Lebensjahr können Jugendliche aufgrund gesetzlicher Vorgaben die Angebote im Kinderdiabeteszentrum nutzen, bedauert Dr. Nicole Nellen-Hellmuth. Denn: Auf vertraute Gesprächspartner und Ansprechpartner zu verzichten, könne in der Abitur-Zeit und in der Ausbildung schwierig sein.
Insulin-Zufuhr regeln
Die Kinder und Jugendlichen lernen auch, ihr Insulin an ihre Tätigkeit anzupassen. Wie Fabio zum Beispiel. Seine Eltern sind beeindruckt, wie er das alles macht. Macht Fabian Sport, muss er die Insulin-Zufuhr entsprechend regeln. Ist er zum Grillen eingeladen, lässt er schon mal Kohlenhydrate, wie Brot oder Kartoffeln links liegen, um es sich einfacher zu machen.
Er hat eine kleine Waage, die nimmt er mit, wenn er Döner-Essen geht, um das Brötchen zu wiegen, um die richtige Insulin-Dosis zu errechnen. Verantwortung für sich selbst übernehmen, auch das lernt man beim Schulungsprogramm Insuleo. „Er blickt voll durch“, ist seine Mutter beeindruckt.
Unterstützung durch Handy-App und Sensor
„Diabetes hat viel mit Technik zu tun“, sagt Daniela Rettner. Johannas Mutter Ramona Hartmann-Herold schätzt die Unterstützung durch Technik. Sie kann mithilfe einer Handy-App sieht sie, wie viele Gramm Kohlenhydrate, früher hieß das Broteinheiten, in einem Nahrungsmittel sind. Technik sorgt auch dafür, dass über einen Sensor die Blutzuckerwerte gemessen und zum Beispiel an ein Handy weitergegeben werden. Bei Ausschlägen nach oben oder unten gibt es einen Alarm.
Ramona Hartmann-Herold ist dankbar für die ganzen Schulungen und Infos, die sie bekommen hat. Heidi Schäfer sieht das genauso. Sie schätzt es, dass man jederzeit nachfragen kann. „Eine große Hilfe.“ Sie fühlt sich auch wie viele andere Patienten und Angehörige in der Diabetes-Selbsthilfegruppe für Kinder- und Typ I-Diabetiker in Schweinfurt und der Region Main/Rhön gut aufgehoben. „Man ist nicht allein.“
Auch für Schulen und Kindergärten gibt es Schulungen. Kindergarten, Schule oder die Ausbildungsstätte sollten auf jeden Fall informiert werden, sagen Dr. Nicole Nellen-Hellmuth und Daniela Rettner. Diabetes betrifft den Alltag: Trotzdem ist ein normales Leben mit Sport und Freizeitaktivitäten, Partys und Lieblingsessen möglich. Johanna geht gerne auf Kindergeburtstage. Sie liebt Donuts. Alles kein Problem, dank Insuleo und seinem Team.
