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Welt-Down-Syndrom-Tag 2024
Behindert? Begeistert! Wie Ilham aus Reuth das Leben genießt
Der 34-jährige Ilham aus Forchheim-Reuth hat das Down-Syndrom. Zu Besuch bei einem lebenslustigem Mann.
Der 34-jährige Ilham aus Forchheim-Reuth hat das Down-Syndrom. Zu Besuch bei einem lebenslustigem Mann. // Stephan Großmann
Forchheim – Ilham ist 34 Jahre alt, Fußballfan, Spaziergänger und besitzt etwas ganz Besonderes: ein zusätzliches Chromosom. Wie er mit Down-Syndrom lebt und warum die Lebenshilfe Werkstatt sein Leben ist. Ein emotionaler Besuch.

Stolz schiebt Ilham den Hubwagen zurück unter die Palette. Er kommt immer dann hier nach oben ins Lager, wenn in seiner Abteilung der Nachschub fehlt. Neue Kisten, neues Material, neue Folien, ganz egal, was es ist, der 34-Jährige holt es. Für unser Interview tut er nur so, schließlich ist für das Fotoshooting in seinem Werkstattraum alles vorbereitet. Ilham selbst hat alles vorbereitet, extra. Weil er stolz präsentiert, wie seine Arbeit funktioniert, was er alles tun kann, mit wem er seine Tage verbringt.

Ilham hantiert geschickt mit dem Hubwagen, hat den Überblick: "Wertvolle Arbeitskraft"
Ilham hantiert geschickt mit dem Hubwagen, hat den Überblick: "Wertvolle Arbeitskraft" // Stephan Großmann

Welttag der Menschen mit Down-Syndrom: Seit 2012 am 21. März

Ilham hat das Down-Syndrom. Wer ihn sieht, erkennt das. Wer mit ihm spricht, hört das. Wer ihn kennenlernt, für den spielt das alles ganz schnell keine Rolle mehr.

Heute ist ein besonderer Tag. Für besondere Menschen. Für Menschen wie Ilham. Seit 2012 gibt es den Welttag der Menschen mit Down-Syndrom, begangen am 21. März. Symbolisch greift dieses Datum die Tatsache auf, dass bei Personen mit Down-Syndrom das Chromosom Nr. 21 dreimal vorkommt. Statistisch gesehen passiert das laut dem Deutschen Down-Syndrom InfoCenter bei einer von 800 Geburten. Die Global Down Syndrome Foundation schätzt die weltweite Bevölkerung von Menschen mit Down-Syndrom auf mehr als sechs Millionen, deutschlandweit auf 30.000 bis 50.000 Personen. Genaue Zahlen gibt es nicht.

Die Vorbereitungen laufen: Ilham verziert Gebäck für die Feier zum diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März.
Die Vorbereitungen laufen: Ilham verziert Gebäck für die Feier zum diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März. // Stephan Großmann

Auch in den Werkstätten der Lebenshilfe Forchheim feiern sie den 21. März. Für unser Treffen, das lange vorher ausgemacht war, wirft sich Ilham in Schale. Blaues Sakko, dunkles Hemd, knallrote Krawatte. So oft kommt ihn die Zeitung nicht besuchen. Es sind noch einige weitere Mitarbeitende mit dem Down-Syndrom in der Hauptwerkstatt der Lebenshilfe Forchheim am John-F.-Kennedy-Ring angestellt. Doch sie stellen bei weitem nicht den Großteil der knapp 130 starken Belegschaft.

„Gefühlt kommen immer weniger Menschen mit Down-Syndrom hinzu“, sagt Thomas Damerow. Er ist Ilhams Gruppenleiter, eigentlich Drucker, nun Heilerziehungspfleger im Quereinstieg. Die positive Vermutung: Inklusion gelingt immer besser. Negativ überlegt: Durch immer bessere und frühere Tests werden nicht mehr so viele Babys mit Trisomie 21 geboren.

Große Verantwortung: Ilham (links) geht mit Gruppenleiter Thomas Damerow  die Liste im Lager durch.
Große Verantwortung: Ilham (links) geht mit Gruppenleiter Thomas Damerow die Liste im Lager durch. // Stephan Großmann

In Forchheim gingen die meisten als Kinder in spezielle Förderschulen, etwa auf die Hainbrunnenschule direkt neben der Werkstatt. Danach wechseln viele gleich ins Haus nebenan. „Nur wenige schaffen den Sprung in den ersten Arbeitsmarkt“, so Damerow.

Trisomie 21: Wenige auf allgemeinem Arbeitsmarkt, viele in Werkstätten

Dies ist kein Forchheimer Thema. Laut einer aktuellen Umfrage des Deutschen Down-Syndrom Infocenters (DS-Infocenters) befänden sich lediglich gut 17 Prozent auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt. Knapp zwei von drei Befragten gäben an, dass sie selbst oder ihre betroffenen Angehörigen in einer Werkstatt für behinderte Menschen arbeiten. Das DS-Infocenter erkennt einen Zusammenhang: Kinder, die eine Förderschule besuchten, arbeiteten später häufiger in einer Werkstatt. Die Infocenter-Experten schlussfolgern daraus, dass eine bessere Inklusion während der Schulzeit die Teilhabe am allgemeinen Arbeitsmarkt erleichtern würde.

Lebenshilfe Werkstatt Forchheim: „soziale Teilhabe"

Ganz so pessimistisch blickt Thomas Damerow nicht auf die Arbeit in den Werkstätten. Im Gegenteil. „Es ist wichtig, dass es sie gibt. Bei uns geht es nicht in erster Linie nur um das Erbringen einer wirtschaftlichen Leistung. Wir wollen die Menschen fördern, am besten so individuell wie möglich“, sagt er. Es gehe um soziale Teilhabe, gesellschaftliche Strukturen, psychosoziale Angebote.

Ilham zumindest wirkt glücklich. „Ich bin gerne hier“, sagt er. Und zählt auf, was er über seinen normalen Job hinaus alles tut. „Ich bin im Werkstattrat. Und bei der Fußballgruppe.“ Zumeist holt ihn um 7.30 Uhr morgens ein ASB-Bus in seinem Elternhaus in Reuth ab, um 8 Uhr beginnt der Tag in der Werkstatt. In einer Morgenrunde besprechen die Betreuer das Wichtigste des Tages mit den Beschäftigten, man tauscht sich aus. Dann beginnt der eigentliche Arbeitstag, gesäumt von verschiedenen Angeboten. Um 15.30 Uhr ist Schluss.

„In meiner Freizeit gehe ich am liebsten mit meinem Papa spazieren“, sagt Ilham. Regelmäßig schauen sie auch dem jüngeren Bruder beim Fußball zu. „Er ist Torwart.“ Wieder lächelt Ilham stolz, wie vorhin mit dem Hubwagen im Lagerraum.  

OBA Forchheim: Viele offene Fragen bei Angehörigen

Die genetische Veränderung bei Trisomie 21 beeinflusst das Aussehen sowie die geistige, motorische und sprachliche Entwicklung bei jedem Kind individuell. „Deswegen lassen sich auch keine pauschalen Aussagen über Menschen mit Down-Syndrom tätigen“, sagt Simone Fahry, Leiterin der Offene Behindertenarbeit Forchheim (OBA). „Mit der oft sehr früh gestellten Diagnose können Eltern oft nicht viel anfangen, weil sie nicht wissen, wie stark es bei ihrem Kind ausgeprägt sein wird.“

Simone Fahmy, Leiterin der Offenen Behinderten Arbeit Forchheim (OBA)
Simone Fahmy, Leiterin der Offenen Behinderten Arbeit Forchheim (OBA) // Stephan Großmann

Die Unsicherheiten seien groß, der Beratungsbedarf mindestens genauso. Landespflegegeld, Anspruch auf Pflegeleistungen, Antrag auf Behindertenausweis, Behindertentestament – die Liste offener Fragen ist lang. Da kommt die OBA ins Spiel, wo sich Angehörige und Betroffene zu rechtlichen und psychosozialen Fragen beraten lassen können. Sie vermitteln auch Eltern untereinander, laden alle sechs Wochen zu einem Elterntreff ein. „Gemeinsamkeit ist enorm wichtig“, sagt Fahmy.

Kontakt und Infos: OBA Forchheim, Bayreuther Straße 9, 09191/320600, www.oba-forchheim.de

Die Mitarbeitenden der Lebenshilfe Werkstatt in Forchheim bereiten sich unter Mithilfe von Denise Seeck (zweite von rechts)auf den Welt-Down-Syndrom-Tag vor.
Die Mitarbeitenden der Lebenshilfe Werkstatt in Forchheim bereiten sich unter Mithilfe von Denise Seeck (zweite von rechts)auf den Welt-Down-Syndrom-Tag vor. // Stephan Großmann

Wie bei Ilham. Nach unserem Rundgang gesellt er sich zu einer Gruppe, die Plätzchen in Fußform mit Streuseln verziert. Viele bunte, ganz unterschiedliche Füße. Symbole für ein tolerantes Miteinander und die Inklusion von Menschen mit Trisomie 21. Menschen wie Ilham.

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