„Manchmal merke ich, jetzt spricht die Krankheit zu mir und nicht mein Mann“, erzählt Marion (Name geändert). Ihr Mann, 89 Jahre alt, hat Alzheimer. Seit einem Jahr weiß das Ehepaar von der Diagnose – das heißt, Marion weiß es, ihr Mann hat es meist schnell wieder vergessen. Die 54-Jährige ist eine von Millionen pflegender Angehörigen in Deutschland, deren Arbeit großteils hinter geschlossenen Türen stattfindet.
Doch genau für diese Menschen, Menschen wie Marion, bietet die Awo in Coburg einen Kurs an. Dort ist nicht nur Raum für Austausch. Sie lernen auch, was hinter Demenzerkrankungen steckt, was noch kommen mag und wie sie auf sich achten können.
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Zwischen Rollen und Verantwortung
Mal Tochter, mal Betreuerin und Pflegekraft, mal Finanzmanagerin: Als pflegender Angehöriger muss man in verschiedene Rollen schlüpfen. Dass das nicht leicht ist, weiß Christiane Fähr. Die Diplom-Sozialpädagogin (FH) arbeitet bei der Fachstelle für pflegende Angehörige im Awo Mehr Generationen Haus (Oberer Bürglaß 3, Coburg) und führt zweimal im Jahr die Schulung für An- und Zugehörige von Menschen mit Demenz durch.
„Ganz oft sind es Ehepartner oder Kinder oder auch Geschwister, die zu uns in den Kurs kommen“, sagt Christiane Fähr. Einmal sei auch eine Enkeltochter dabei gewesen. Die Teilnehmer der Schulung, das ein übergeordnetes Angebot AWO Mehr Generationen Hauses ist, treffen sich einmal wöchentlich für zwei Stunden. Insgesamt geht der Kurs zehn Wochen.
Diese Schulung „EduKation Demenz“ ist ein Konzept, das Professorin Sabine Engel an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg entwickelt hat. „Ein wesentlicher Anteil ist der Austausch und die Wissensvermittlung“, sagt Fähr, die seit 2018 in der Fachstelle arbeitet.
Wissen schafft Verständnis
„Wer die Dimension einer Demenzerkrankung nicht kennt, kann das nicht nachvollziehen“, sagt Marion, die den Kurs besucht hat. Ihr habe es deshalb besonders geholfen, sich mit Menschen auszutauschen, die im selben Boot sitzen. „Der Austausch in der Gruppe ist ein ganz wichtiges Element“, sagt Fähr. Angehörige zweifelten oft an sich und ihrer Wahrnehmung, sagt die Sozialpädagogin. „Besonders wenn Außenstehende sagen: ‚Ich merke da nichts, der ist doch ganz normal‘“, sagt Christiane Fähr. Zu hören, dass es anderen ähnlich geht, sei sehr wertvoll.
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Doch der Kurs geht über eine Selbsthilfegruppe hinaus. „Es ist wichtig, die Erkrankung zu verstehen, auch den Verlauf. Man bekomme gewissermaßen die kalte Dusche: Es ist eine schwerwiegende, chronische Erkrankung, die fortschreitet und im Verlauf der Erkrankung nicht nur das Gedächtnis, sondern alle wichtigen Bereiche der menschlichen Gesundheit zerstört“, sagt die Sozialpädagogin. „Doch Akzeptanz ist ein wichtiger Schlüsselmoment.“ Wenn man etwas weiß, könne man sich dem stellen und anpassen.
„Jetzt spricht die Krankheit – nicht mein Mann“
Auch für Marion war es anfangs schwer, die Veränderungen und die Krankheit zu begreifen. „Ich habe bei ihm eine Wesensveränderung festgestellt. Mir war gleich klar, da stimmt etwas nicht – dann kam die Diagnose.“ Es sei erschreckend, wie die Erkrankung verlaufen kann. Heute denkt sie an einen Vergleich, den sie sehr treffend findet: „Das Gehirn ist wie ein Bücherregal. Immer wieder fällt ein Buch raus, manchmal wird eines wieder aufgestellt, andere verschwinden ganz. Mit der Zeit wird das Regal leerer.“
Ein Prozess, besonders in den Anfangsphasen, den die betroffene Person sehr wohl mitbekommt. „Menschen mit Demenz spüren oft, dass sie sich verändern und gewissermaßen selbst verlieren – das ist ihre größte Angst“, sagt Christiane Fähr. „Es ist nicht nur das Vergessen – es ist das ganze eigene Leben, das ausgelöscht wird.“
Im späteren Verlauf werden oft Grundbedürfnisse wie Durst, Hunger oder Harndrang nicht mehr erkannt – „das kann zu Unruhe führen.“ Dann ist es an den Pflegenden herauszufinden, was gebraucht wird, stellvertretend für die Erkrankten und auch hier hilft der Kurs.
„Wir arbeiten unter anderem mit der maslowschen Bedürfnispyramide – um herauszufinden, welches unbefriedigte Bedürfnis hinter einer Verhaltensweise stecken könnte", sagt Fähr.
Balanceakt zwischen Liebe und Last
Bei so viel Fokus auf die Bedürfnisse des anderen stecken Angehörige ihre eigenen oft zurück. „Die Belastungssituation von pflegenden Angehörigen, die einen an Demenz erkrankten Menschen betreuen, ist immens“, sagt Fähr.
Der psychische Druck, die vielen, neuen Aufgaben, Verantwortlichkeiten und sehr oft auch die Isolation, in der sich die Angehörigen wiederfinden, führten sehr häufig zu negativen körperlichen und psychischen Symptomen: Das Burnoutrisiko und auch die Suchtgefährdung steigen.
Dabei sind es oft auch Symptome, die nicht direkt mit der Dauerbelastung in Verbindung gebracht werden:
- Rückenschmerzen
- Magenprobleme
- Ungeduld
- Nervosität
- Herzrasen
- Kreislaufprobleme
- Konzentrationsschwierigkeiten
- Verspannungen.
Schlafstörungen, Erschöpfung, depressive Verstimmungen – all das gehört zum Alltag vieler pflegender Angehöriger, weiß Christiane Fähr. „Angehörige haben ein höheres Risiko an körperlichen Erkrankungen, psychosomatischen Störungen und Infektionskrankheiten zu leiden und es besteht auch ein deutlich höheres Risiko an Depressionen zu erkranken“, erläutert Christiane Fähr. Manche greifen zu Schlafmittel, sagt sie. Andere greifen zum zweiten oder dritten Bier, wieder andere suchen Hilfe in der Therapie.
Raum für schwere Themen
„Sich selbst einzugestehen, wie sehr mich das belastet – das ist für viele schon schwierig“, sagt sie. Im Kurs lernen die Teilnehmenden, sich selbst wieder wahrzunehmen. Was tut mir gut? Was nicht? Ein Stimmungsprotokoll zeigt oft: Am Anfang war ich ganz schön tief unten – und am Ende hat sich etwas getan.
„Denn Gedanken lösen Gefühle aus – und die Gedanken kann man beeinflussen“, sagt Fähr. Ergo: Negative Gedanken lösen negative Gefühle. „Es hilft, die Gedanken weg vom Negativen hin zum Positiven lenken und hilfreiche Gedanken für jeweilige Situationen zu kultivieren.“
Es ist wichtig, sich Auszeiten zu nehmen, weiß auch Marion. Sie findet sie in der Gartenarbeit oder auch einfach beim Malen nach Zahlen.
Wenn Selbstbestimmung auf Fürsorge trifft
Doch auch die Konflikte sind Teil der Realität. Wenn die Tochter plötzlich Entscheidungen treffen muss, die der Vater ablehnt. Wenn Selbstbestimmung auf Fürsorge trifft. Wenn Groll entsteht, weil das eigene Leben nicht mehr selbst gestaltet werden kann. „Da ist viel Konfliktpotenzial“, sagt Fähr. Und es braucht Orte, an denen man darüber sprechen darf.
Denn hinter jeder Diagnose steht ein Mensch. Und hinter jedem Menschen mit Demenz steht jemand, der liebt, begleitet und manchmal auch verzweifelt. So geht es auch Marion: „Ich bin die Sicherheit – aber ich bin auf der anderen Seite auch das Arschloch.“ Es gebe Phasen der Krankheit, die Marion Angst machten. Wenn mehr körperliche Pflege gebraucht wird. „Aber die größte Angst ist, dass er mich nicht mehr erkennt“, sagt sie. Das ist die Realität vieler Angehörigen, die oft im Stillen kämpfen.
Blaue Tage gegen graue Zeiten
Doch es ist eine Angst, mit der sie nicht alleine ist, wie sie im Kurs gelernt hat. „Und es ist absolut in Ordnung, wenn jemand erkennt: Ich kann das so nicht mehr weitermachen. Es geht nicht darum, bis zum bitteren Ende zu betreuen“, sagt Christiane Fähr.
Momentan haben Marion und ihr Mann noch meist blaue Tage, sagt sie. Die blaue sind gute Tage. Tage, die die grauen Tage leichter machen.
